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[閒聊] 得到罕病有多絕望?

看板C_Chat (希洽)作者 (我怕練太壯)時間1周前 (2025/07/09 08:43), 編輯推噓45(45推 0噓 55→)
留言100則, 48人參與, 1周前最新討論串1/1
https://i.meee.com.tw/1UnxSLG.png
原文是骨肉瘤 也是最近對岸有個三十二歲正妹被誤診然後要截肢的病例 前陣子也聽說有朋友得肛門廔管 也是幾萬人才會有一例的病 得到罕病到底有多絕望？ 以前很多網小都是從這裡發起的 (ex.第一次接觸的輕舞飛揚 紅斑性狼瘡) 真的很可怕吧... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.43.114.11 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/C_Chat/M.1752021826.A.054.html
推
07/09 08:47, 1周前 , 1F
得癌症有多絕望，差不多意思
07/09 08:47, 1F
推
07/09 08:47, 1周前 , 2F
還是以嚴重性決定吧
07/09 08:47, 2F
→
07/09 08:47, 1周前 , 3F
夠嚴重無藥醫稀有不稀有都很絕望
07/09 08:47, 3F
推
07/09 08:48, 1周前 , 4F
學者病，預知症
07/09 08:48, 4F
推
07/09 08:49, 1周前 , 5F
說到這個，我鄰居癌末，但醫生開標靶免費，至少錢方面沒
07/09 08:49, 5F
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07/09 08:49, 1周前 , 6F
有為難
07/09 08:49, 6F
→
07/09 08:49, 1周前 , 7F
如果不能治，能治但藥是天價都挺絕望的
07/09 08:49, 7F
推
07/09 08:53, 1周前 , 8F
癌症還不一定絕望
07/09 08:53, 8F
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07/09 08:54, 1周前 , 9F
ALS確診真的會很絕望
07/09 08:54, 9F
推
07/09 08:57, 1周前 , 10F
不用罕病，無法治癒的慢性病就能搞你心態爆炸了
07/09 08:57, 10F
推
07/09 08:59, 1周前 , 11F
還好沒有很絕望，我聽神經瘤有興趣的可以去查一下機率
07/09 08:59, 11F
→
07/09 08:59, 1周前 , 12F
，我還雙側都有基因測為NF2沒有家族史醫生推斷為我自
07/09 08:59, 12F
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07/09 08:59, 1周前 , 13F
己基因變異不會遺傳給下一代，左邊開顱拿掉因為已經壓
07/09 08:59, 13F
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07/09 08:59, 1周前 , 14F
迫到腦幹，右邊目前和平共處，聽神經瘤都是良性腫瘤長
07/09 08:59, 14F
→
07/09 08:59, 1周前 , 15F
很慢，左邊因為拿掉腫瘤聽神經已經全面掰掰左邊已經聽
07/09 08:59, 15F
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07/09 08:59, 1周前 , 16F
不到，右邊因為腫瘤一直壓迫聽神經也差不多死光了，目
07/09 08:59, 16F
→
07/09 08:59, 1周前 , 17F
前就是當聾子了
07/09 08:59, 17F
→
07/09 09:01, 1周前 , 18F
肛門瘻管不算罕病吧 膿瘍久了就可能會 而且跟其他衰小
07/09 09:01, 18F
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07/09 09:01, 1周前 , 19F
又難治的比起來好很多了
07/09 09:01, 19F
→
07/09 09:03, 1周前 , 20F
樓上聽神經瘤真的辛苦了 剛好是讀聽力專業的
07/09 09:03, 20F
→
07/09 09:04, 1周前 , 21F
NF2跟單純聽神經瘤意義不太一樣 兩邊都長的機會很高
07/09 09:04, 21F
推
07/09 09:05, 1周前 , 22F
其實是看對你的生活有多少影響 被告知的當下其實沒有什麼
07/09 09:05, 22F
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07/09 09:05, 1周前 , 23F
感覺 平常也無感 只有遇到因病而導致的生活受影響才會有波
07/09 09:05, 23F
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07/09 09:05, 1周前 , 24F
瀾
07/09 09:05, 24F
推
07/09 09:06, 1周前 , 25F
看嚴重性
07/09 09:06, 25F
推
07/09 09:07, 1周前 , 26F
罕病之間亦有差距
07/09 09:07, 26F
推
07/09 09:07, 1周前 , 27F
最絕望是不能安樂死強制坐牢一輩子吧
07/09 09:07, 27F
推
07/09 09:08, 1周前 , 28F
最絕望的是沒有安樂死無誤
07/09 09:08, 28F
推
07/09 09:09, 1周前 , 29F
真的 沒安樂死是最絕望的
07/09 09:09, 29F
→
07/09 09:11, 1周前 , 30F
要你強制坐牢 然後全家都一起賠上
07/09 09:11, 30F
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07/09 09:13, 1周前 , 31F
先天心臟缺損也是
07/09 09:13, 31F
推
07/09 09:13, 1周前 , 32F
以前看人說他請假去處理肛門廔管時，看到候診室非常多
07/09 09:13, 32F
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07/09 09:13, 1周前 , 33F
人，大家都是肛門廔管的問題
07/09 09:13, 33F
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07/09 09:15, 1周前 , 34F
這個我也有得過，現在已經15年了
07/09 09:15, 34F
推
07/09 09:15, 1周前 , 35F
我因為CML，這應該算罕見，目前吃了一年標靶藥
07/09 09:15, 35F
→
07/09 09:15, 1周前 , 36F
但病本身還在初期沒症狀，藥也沒明顯副作用
07/09 09:15, 36F
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07/09 09:15, 1周前 , 37F
最絕望的時候大概就抽血發現異常到做骨髓穿刺的這段時間
07/09 09:15, 37F
推
07/09 09:17, 1周前 , 38F
後遺症只有電療把三叉神經叢燒壞，手指全麻加無力
07/09 09:17, 38F
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07/09 09:17, 1周前 , 39F
而已
07/09 09:17, 39F
還有 21 則推文
推
07/09 09:44, 1周前 , 61F
樓上怎麼有中獎的版友 太辛苦了==
07/09 09:44, 61F
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07/09 09:44, 1周前 , 62F
希望你能在西恰得到一些快樂
07/09 09:44, 62F
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07/09 09:45, 1周前 , 63F
*版友們
07/09 09:45, 63F
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07/09 09:51, 1周前 , 64F
廔管不少吧 我爸之前在榮民醫院義工就不時有案例 後來他自
07/09 09:51, 64F
→
07/09 09:51, 1周前 , 65F
己也有 我大學同學也有
07/09 09:51, 65F
推
07/09 09:53, 1周前 , 66F
：醫生我的病有多罕見？
07/09 09:53, 66F
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07/09 09:53, 1周前 , 67F
：唉，你自己起個名吧
07/09 09:53, 67F
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07/09 09:53, 1周前 , 68F
我自己母系往上算三代全都有精神疾病 我也有 不罕見但早就
07/09 09:53, 68F
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07/09 09:53, 1周前 , 69F
做準備以後不要影響家人惹
07/09 09:53, 69F
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07/09 09:55, 1周前 , 70F
以前帶親戚看醫生 醫生說其實大家都有 眾生皆有病
07/09 09:55, 70F
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07/09 10:19, 1周前 , 71F
豐川家女兒：生完第一胎後就是死亡倒數了……
07/09 10:19, 71F
推
07/09 10:20, 1周前 , 72F
我有個親戚得罕見血管瘤剛走...沒有藥，只能做最陽春
07/09 10:20, 72F
→
07/09 10:20, 1周前 , 73F
的化療撐到去世。
07/09 10:20, 73F
→
07/09 10:22, 1周前 , 74F
然後沒有安樂死才是最絕望的，有能力的人不想碰，需
07/09 10:22, 74F
→
07/09 10:22, 1周前 , 75F
要的人已經講不出話了
07/09 10:22, 75F
推
07/09 10:29, 1周前 , 76F
23歲單側突發聽力障礙，大概一年半才從情緒中走出來
07/09 10:29, 76F
推
07/09 10:36, 1周前 , 77F
單側突發聽力障礙還是去照MRI吧，如果是聽神經瘤還沒
07/09 10:36, 77F
→
07/09 10:36, 1周前 , 78F
長大都還有機會伽馬刀治療不用開顱
07/09 10:36, 78F
推
07/09 10:56, 1周前 , 79F
罕病有藥沒藥都很絕望，就算有藥健保不給付一次用一次的
07/09 10:56, 79F
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07/09 10:56, 1周前 , 80F
錢可能超過一般人月薪
07/09 10:56, 80F
→
07/09 11:03, 1周前 , 81F
可能會流一公升的眼淚吧 == 想想就很絕望
07/09 11:03, 81F
推
07/09 11:05, 1周前 , 82F
罕病還有一個慘點是因為罕見 市場不大 很少人願意去研究
07/09 11:05, 82F
→
07/09 11:05, 1周前 , 83F
開發藥物 所以常常沒得醫
07/09 11:05, 83F
推
07/09 11:11, 1周前 , 84F
謝謝0226關心，我雖然沒做MRI，但醫生當時有幫我排AB
07/09 11:11, 84F
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07/09 11:11, 1周前 , 85F
R，當時檢查正常就沒有往下做MRI了
07/09 11:11, 85F
推
07/09 11:17, 1周前 , 86F
罕病就是沒藥啊 花幾百幾千億研發只能給幾萬人用 成本不
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→
07/09 11:17, 1周前 , 87F
合算
07/09 11:17, 87F
推
07/09 11:23, 1周前 , 88F
罕病就跟手遊UR非PU一樣 機率比URPU還低 但是數量夠多也有分
07/09 11:23, 88F
→
07/09 11:24, 1周前 , 89F
T0~T5 運氣好T5還是可以自理自工 T0直接在賠掉另一個人生
07/09 11:24, 89F
推
07/09 11:30, 1周前 , 90F
我光是異位性皮膚炎就已經很常懷疑人生了，更嚴重的病
07/09 11:30, 90F
→
07/09 11:31, 1周前 , 91F
患的心境我真的不敢想像
07/09 11:31, 91F
推
07/09 11:35, 1周前 , 92F
想到松來的CAEBV..
07/09 11:35, 92F
推
07/09 11:40, 1周前 , 93F
有啥好絕望的
07/09 11:40, 93F
推
07/09 11:59, 1周前 , 94F
有認識的朋友的女兒 就是得紅斑性狼瘡 才高三就走
07/09 11:59, 94F
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07/09 11:59, 1周前 , 95F
了
07/09 11:59, 95F
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07/09 13:13, 1周前 , 96F
肛門簍管去開刀的不少啊
07/09 13:13, 96F
推
07/09 15:42, 1周前 , 97F
好消息：以後將有一種病以你的名字來命名
07/09 15:42, 97F
推
07/09 17:53, 1周前 , 98F
本身克隆氏症，覺得過得快樂就好對人生不強求了QQ
07/09 17:53, 98F
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07/09 18:21, 1周前 , 99F
找十個醫學博士、花十年時間、發表十篇論文都無解的吧？
07/09 18:21, 99F
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07/10 13:55, 1周前 , 100F
紅斑性狼瘡，中國有一個這樣年紀輕輕跑去北歐安樂死
07/10 13:55, 100F
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