[新聞] 難進食畫圖充飢罕病兒撒手

看板kodomo (蘿莉正太)作者kitune (狐)時間13年前 (2011/12/02 19:43)推噓3(3推 0噓 0→)

留言3則, 3人參與討論串1/1

http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33858976/IssueID/20111202 【蔡智銘╱台中報導】等不到移植器官，十三歲的罕見疾病史迪爾氏症患者小芸上月二十八日離開人世。為病所苦、無法進食的小芸，一直相信有機會移植小腸、痊癒，在部落格上畫出一幅幅將來要吃的美食，讓主治醫師心疼；另一位待換腸的十三個月大彰化黃小弟，因腸扭絞切除小腸，小腸只剩十公分，至今只能靠靜脈注射維持生命，黃媽媽昨哭訴：「盼政府加速立法，讓孩子有活下去的機會！」至少手術過20次台中榮總小兒外科醫師周佳滿說，小芸腸道反覆發炎、壞死而切除，只能靠靜脈注射維持生命，「直到走前，她一直抱著希望。」由於不能從嘴巴吃東西，小芸用筆畫下一道道想吃的美食，經過四年還是等不到小腸，上月二十八日在睡夢中離開。他說，小芸一歲就發病，動過至少二十次手術，但樂觀的她總是笑瞇瞇，只在部落格（ www.wretch.cc/blog/so1106/）上抒發心情，文章中，小芸夢想著健康出院，和家人幸福快樂的日子。等不到移植器官為小芸做器官移植評估的亞東醫院小兒外科主任陳芸說：「小芸起初體重不足，需要三歲以下幼童的小腸，但目前台灣對三歲以下兒童腦死判定沒有立法，希望政府加速讓小腸移植成為常規醫療，納入器捐資料庫，現在還有十多名患者等待移植小腸！」衛生署第六科長呂念慈則說，主要原因還是等不到合適器官，畢竟全台灣一年只有二百多名器官捐贈者，小腸又是容易壞死的器官。史迪爾氏症（still）小檔案定義：一種自體免疫系統失調疾病病因：不明好發族群：16歲以下青少年症狀：全身性發炎、反覆發燒、腸道潰瘍、淋巴及肝脾腫大等併發症：腸穿孔、敗血症等治療：類固醇、腸道切除及移植資料來源：台中榮總免疫風濕科、小兒外科 --- 看照片真的看不出她已經13歲了這種小兒罕見疾病真的很可怕但還是要說一聲R.I.P -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 114.27.98.105

[新聞] 難進食畫圖充飢 罕病兒撒手

[新聞] 難進食畫圖充飢罕病兒撒手